Epiteloidinės sarkomos balsas: išgyvenęs vėžį dalijasi istorija, kad padėtų kitiems

sveikata

29 metų Eau Claire, Viskonsino gyventojas, Nickas Saleumas apibūdina „Scanxiety“, kaip laukia vėžio diagnozės.

„Penktadienį turite nuskaitymą, o tada laukiate savaitgalio, kol ateis pirmadienis. Ir, taip, tai buvo gana nervingas“, – sako Nickas.

2016 m. Nickui buvo 26 metai. Jis buvo užsiėmęs darbu, leido laiką su savo mergina ir atrado naujai atrastą aistrą fotografijai ir vaizdo įrašams. Tada vieną dieną jis pajuto neskausmingą gumbą kairiajame dilbyje. Vienas gydytojas klaidingai diagnozavo guzelį kaip cistą ar lipomą, tačiau Nikas pastebėjo, kad gumbas auga ir kreipėsi į kitą gydytoją. Biopsija atskleidė retą vėžinį naviką: epitelioidinę sarkomą. Jis jau buvo 3 etape.

„Sarkomos yra retos“, – sako Scott Okuno, MD, Nicko onkologas Mayo Clinic Health System Eau Claire mieste. „Labiau tikėtina, kad nesergate sarkoma, jei turite gumbą. Tačiau yra tam tikrų požymių, kuriuos visada rekomenduojame pasitikrinti. Jei turite didėjantį gabalėlį, kuris yra gilus – ne paviršutiniškas, bet gilus – ir didesnis nei golfo kamuoliuko dydis, turėtumėte būti įvertinti.

Negydoma sarkoma gali plisti per minkštuosius kūno audinius.

KOMANDINĖS PASTANGOS

Dr. Okuno yra Mayo Clinic Health System onkologijos katedra šiaurės vakarų Viskonsine, taip pat praktikuoja Mayo klinikos Ročesteryje, Minesotoje, universiteto miestelyje. Jis taip pat yra visame pasaulyje žinomas sarkomos ekspertas ir tik vienas Niko koordinuotos priežiūros komandos, kurią sudaro onkologai, radiacijos onkologai, chirurgai ir daugelis kitų, narys, teigia Kaye Holt, Mayo Clinic Health System, Eau Claire, onkologijos slaugytoja. .

„Mes turime vėžio vadovą, socialinį darbuotoją, kuris gali padėti išspręsti šias finansines ir emocines problemas”, – sako Kaye. „Turime kapelioną. Mes turime mitybos specialistą, todėl mums labai pasisekė, kad turime visas šias paslaugas čia, Eau Claire.

Nustačius pirminę diagnozę, Nickui buvo atlikti šeši chemoterapijos ir 25 spindulių gydymo kursai Eau Claire mieste. Po to jis grįžo į Ročesterį, kur ortopedas onkologas atliko naviko pašalinimo operaciją.

Nors patirtis buvo alinanti, Niko ranka buvo apsaugota nuo amputacijos ir jis buvo dėkingas, kad didžiąją dalį gydymo buvo gydomas netoli savo namų.

„Viskas tiesiog nebuvo skanu“, – pasakoja Nickas apie šalutinį gydymo poveikį. „Maniau, kad tai tiesiog skanu kaip valgyti kartoną. Nikas sako, kad net vandens skonis buvo blogas.

Per tą laiką Nickas daugiau sužinojo apie savo sarkomą ir pradėjo dalytis savo asmenine kelione per internetinius vaizdo įrašus. Jis tapo advokatu – ugdydamas sąmoningumą, skatindamas finansuoti mokslinius tyrimus, užduodamas gydytojams daug klausimų ir padėdamas kitiems per „Facebook“ grupę. Jis netgi paaukojo savo auglį epitelioidinės sarkomos tyrimams. „Jei aš nekalbu ir kiti žmonės nekalba, mes tikrai niekur nepasieksime“, – sako Nickas.

SUSIKRITOJANTIS

Gydant ir reguliariai stebint, Nickas atsigavo gerai, tačiau 2018 m. lapkritį Nickas pajuto skausmingą guzelį bicepso srityje. MRT, vėliau biopsija patvirtino sarkomos pasikartojimą.

Sausio mėnesį Nikui Ročesteryje buvo atlikta antroji operacija su daktare Rose. Šios operacijos metu auglys buvo pašalintas ir jo galūnė vėl buvo išgelbėta nuo amputacijos. Jam taip pat buvo atlikta priešoperacinė ir tarpoperacinė spinduliuotė – planą koordinavo medicinos mokslų daktarė Sarah James, Mayo klinikos sveikatos sistemos radiacinė onkologė Eau Claire ir jos kolegos Ročesteryje.

„Istoriškai šie navikai buvo gydomi iš anksto amputuojant“, – sako daktaras Jamesas. „Galūnių tausojimas dabar yra standartas. Žinoma, esant pasikartojimui, galūnių tausojimas gali būti atliktas tik todėl, kad čia, Mayo, turime ekspertų, kurie tai daro.

Nikas žino, kad jo tipo sarkoma dažnai kartojasi ir galiausiai gali netekti rankos. Bet nesuklyskite, Nikas nesiliauja. Jo vėžio komanda sako, kad jis niekada nežiūri atgal – tik į priekį. Jis sunkiai dirba, kad atgautų jėgas rankoje, ir tikisi, kad vieną dieną vėl atsidurs už objektyvo.

„Jo aistra žiniasklaidai ir dalijimasis savo pacientų patirtimi yra tiesiog gera ir gaivus“, – sako daktaras Jamesas. „Mano linkėjimas Nickui yra, kad nuo šiol jis gyventų ilgą, laimingą gyvenimą, be vėžio.

„Mayo Clinic komanda man buvo puikūs“, – sako Nickas. „Neįsivaizduoju, kas galėtų visa tai perimti, todėl esu tinkamose rankose. Aš vis dar čia didžiąją dalį ir šiuo metu turiu pranašumą. Išgyvendamas visa tai, tapau geresniu žmogumi, stipresniu žmogumi.

Nickas bus reguliariai stebimas su savo Mayo komanda kas tris ar keturis mėnesius. Jis tęsia savo rankos ergoterapijos seansus, taip pat pasisako už save ir kitus, sergančius epitelioidine sarkoma.

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *