Būdama neurotipiška motina, mano įvadas į autizmą ir jo kalbą sūnaus diagnozavimo metu buvo iš medicinos modelio, kuriame dažniausiai vartojama kalba, kuria kalbama pirmiausia, ty „asmuo, sergantis autizmu“ (Kenny ir kt.) ., 2016).
Daugeliui jaunų žmonių, priklausančių šiam spektrui, diagnozavimo procesas yra raminantis, nes jis patvirtina jų susirūpinimą dėl jų vaiko elgesio ir pateikia gaires, kaip jiems padėti, kiti mano, kad autizmo spektro sampratos integravimas į savo pasakojimą apie savo vaiko elgesį. su vaiko tapatybe susidurti.
Globėjai gali iš naujo apibrėžti savo lūkesčius, netgi liūdėti dėl savo ankstesnių lūkesčių, susijusių su pagrindinio vaiko auklėjimu.
Kai jiems diagnozuojamas autizmas, daugeliui slaugytojų nėra svetimas nuosprendis (Rowan, 2013) ir padidėjęs streso lygis (Bonis, 2016) dėl specialių vaiko poreikių ir dažnai pasitaikančių gretutinių ligų, tokių kaip miego sutrikimai, nerimas, dėmesio iššūkiai ar trikdantys sutrikimai (Mutluer ir kt., 2022), taip pat finansinės pasekmės (Tathgur ir Kang, 2021).
Šaltinis: Image143919726/GlobalStock
Galiu suprasti, kad kai kuriems slaugytojams pasirinkus kalbos pirmenybę, galima nustatyti ribą aplink tapatybės pasakojimą, kurį jie sukūrė apie savo mylimąjį prieš diagnozę, ir atspindėti švelnų naujos tikrovės įsisavinimą į savo mylimojo suvokimą.
Be to, nevienalytis autizmo pobūdis padidina netikrumą dėl ankstyvos intervencijos poveikio konkretaus vaiko simptomams, žvelgiant į ateitį, todėl tampa sunkiau priimti.
Tuo metu, kai vaikui buvo nustatyta diagnozė, dėl daugelio veiksnių jaučiausi patogiau vartodama pirmąją kalbą. Pirmasis buvo netikrumas, kaip mano vaiko diagnozė paveiks jo savęs ir buvimo pasaulyje jausmą. Antrasis buvo mano ribotas supratimas apie autistiškų asmenų patirtį jų požiūriu. Trečiasis buvo mano paties pirmenybė asmens pirmajai kalbai, kaip mano konsultavimo pašaukimo dalis.
Tuo metu taip pat prisimenu, kad buvo painu integruoti daugybę autizmo reikšmių, pradedant šūkiais, kaip „skirtingi puikūs“ ir baigiant „neurologiniu sutrikimu“.
Po diagnozės patyriau laipsnišką supratimo, kaip mano sūnus bendrauja su pasauliu, plėtimąsi.
Kai dulkės nusėdo (pamažu, bėgant metams) ir atskleidė aiškesnį vaizdą apie tai, kaip mano sūnui atrodė buvimas spektre, priėmimo procesas tapo brangių jo asmenybės aspektų (įskaitant tuos, kurie susipynę su jo buvimu spektrą), jo patirtį apie žmones ir pasaulį, jo nuolatinio eksponentinio augimo šventimą ir iššūkių, kurie jam vis dar buvo, pripažinimą.
Aš supratau, kad (man) mano sūnaus tapatybė yra sąveika tarp biologinės sudėties, intraasmeninio augimo ir jį supančių santykių procesų tinklo, kurie yra glaudžiai susiję ir neatskiriami vienas nuo kito (šiam požiūriui įtakos turi Dano Siegalo darbai ir jo apibrėžimas. protas).
Kadangi mano priėmimo patirtis gilėjo, mano kalbos pirmenybė palaipsniui perėjo į pirmenybę neįgaliesiems skirtai terminijai.
Aš vertinu, kad šeimos nariai, draugai ir specialistai turi įvairių reikšmių, susijusių su autizmu, ir kad spektro asmenys turi teisę pasirinkti, ką autizmas reiškia jų tapatybei.
Manoma, kad pirmoji diagnozės kalba, nors mano konsultavimo srityje beveik neegzistuoja, buvo siejama su didesniu autistiškų asmenų pripažinimu neurologiniais įvairove ir peržengia sutrikimo modelio perspektyvą autizmui (Brown, 2012).
Kenny ir kt. (2016) nustatė, kad nepaisant kintamumo, vaikų tėvai dažniausiai pirmenybę teikia diagnozei pirmiausia skirtai terminologijai, kaip būdui pabrėžti vertės atžvilgiu neutralią neurologinę įvairovę arba teigiamus autizmo aspektus.
Nuo 1940-ųjų autizmo apibrėžimas ir reikšmė vyko per dinamišką pokyčių procesą, kuriam įtakos turėjo tyrimai, socialinių paradigmų pokyčiai ir platesnis autistiškų asmenų bei jų šeimų patirties suvokimas ir vertinimas.
Tyrimai dabar rodo, kad identifikavimas kaip autistiškas turi teigiamą poveikį autistiškų asmenų savigarbai ir sumažina jų riziką susirgti depresija (Cage ir kt., 2017).
Tikiuosi, kad tęsiant šį dialogą, jautriai atsižvelgdami į individualius pageidavimus ir prasmę bei gerbdami tai, kur jie yra savo pagalbos kelionėse, visuomenės autizmo apibrėžimas taip pat ir toliau vystysis vertinant ir priimant.